当儿子三岁多还不会说话、无法安静坐下时,蔡陈雪丽隐约知道,有些事情不一样了。

那是三十多年前的新加坡,几乎没有专门治疗自闭症儿童的机构与支援系统。面对未知与焦虑,她和丈夫做了一个大胆决定:举家移民加拿大温哥华,只为给儿子一个更合适的成长环境。

面对陌生的国家、不同的教育制度、语言与文化差异,她坦言:“这是一个艰难的抉择。”

“当时儿子10岁,他还有8岁弟弟和4岁的妹妹。我们必须放弃新加坡国籍,到一个完全陌生的环境开始新生活。”

前五年几乎是咬牙走过。找房子、找适合的学校、经济压力、孤独无助……但,为了孩子,他们没有退路。

如今,蔡佳良仍然无法独立生活,需要全天候照顾。高需求、自理能力有限,是蔡陈雪丽一家人日复一日必须面对的现实。

蔡陈雪丽很早便明白,自己的孩子“与众不同”,所以不会拿他跟别人家的孩子比较。她说:“太阳和月亮无法相提并论,但它们都有自己发光的时刻,只要时间到了。”

不替儿子设定时程

那个“时间”,来得比别人晚。但当蔡陈雪丽看见儿子在雪地上滑行、在泳池里像飞鱼般自由穿梭,她知道,一切都不算迟。

中学毕业时,蔡佳良已更换过九所日间托管中心和学校。一般上,超过半数自闭症孩子中学毕业后无法继续升学或进入职场。但迁往加拿大西北部育空(Yukon)后,蔡佳良获得特殊奥林匹克运动会(Special Olympics Games)义工的协助,开始学习游泳和滑雪,从不谙水性,变成一个热衷于游泳和滑雪的人,且已成为世界特殊奥林匹克运动会(Special Olympics World Games)的优秀运动员。

2017年,他代表加拿大参加在奥地利举行的“世界冬季特殊奥林匹克运动会”,在滑雪项目中赢得一枚金牌和一枚银牌。2019年,他也获选参加在迪拜举行的世界特殊游泳赛,并赢得奖牌,同时获提名角逐“国际最佳男运动员”。

蔡佳良直到24岁才真正理解“昨天、今天、明天”的概念。然而,这并未阻止他在体育运动上不断突破自我。

蔡陈雪丽提醒父母,不要让年龄成为限制,特需孩子在任何年龄段,都可以学习和掌握新技能,实现自我价值。

不应只关注特需儿

蔡陈雪丽说:“照顾儿子30多年,我把所有重心放在他身上,而不是以家庭单位为主,许多照顾自闭症孩子的父母同样陷入这个盲点。”

她提醒家长,这是一种警示:夫妻关系和家庭中每一名成员都应受到关注。很多时候,兄弟姐妹在沉默中承受痛苦,却没有得到应有的支持,这容易影响家庭关系。

蔡陈雪丽的另一对子女都是专业人士。她说:“他们很优秀,但是唯一遗憾的是,他们曾抱怨哥哥剥夺了他们珍贵的童年。这让我感到非常无奈,也对他们很愧疚。”

蔡陈雪丽比喻一个家庭如一辆汽车,四个轮子都需要照顾,不能只关注一个而忽略其他。这也包括配偶——不要因为照顾特需孩子,而忽略配偶的需要,两人必须同心同行。

*此文改写自2022年9月刊登在联合早报的母不言弃积极栽培 自闭儿找到发光点


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